chronischziekentag

Leonie, blogster van Sugarframe, kwam met het geniale idee om een Chronisch zieken tag te bedenken! Ik had nog niet eerder van een tag gehoord voor op je blog, maar het zijn allerlei vragen die je kunt beantwoorden en vervolgens in een blog kan zetten! Aangezien er nog geen tag voor chronisch zieken was, leek het Leonie een goed idee om er zelf een te bedenken! Ik vond het leuke vragen en heb daarom ook besloten dat ik hem zelf ook in ga vullen en hem met uiteraard met jullie te delen!

Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Zoals veel van jullie lezers al weten en wat ook aan mijn blognaam te zien is, heb ik de ziekte van Crohn. Een chronische ziekte die kan opspelen in het gehele spijsverteringskanaal, maar die zich vaak uit in de dunne en dikke darm. Toen de ziekte nog niet onder controle was, had ik vaak enorme buikpijn (door abcesvorming, fistelvorming en ontstekingen), door de medicijnen voelde ik mij erg beroerd, kon ik bijna niet eten (waardoor ik aan de sondevoeding moest), en om de abcessen te verkleinen heb ik een drain gehad. Daarnaast heb ik veel last van vermoeidheid, pijn in mijn lichaam, gewrichtspijn en heb ik moeite om mij te concentreren.

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

In februari 2014 begonnen mijn klachten tijdens de menstruatie. Ik had enorme buikpijn, dus ik ging er vanuit dat mijn pijn van de menstruatie kwam. Helaas bleek na twee maanden dat de pijn toch niet vanzelf over zou gaan en ik wel contact moest opnemen met de huisarts. Gelukkig werden mijn klachten serieus genomen en werd mijn bloed onderzocht en zou ik een echo krijgen. Uiteindelijk bleek ik een geperforeerde blindedarmontsteking te hebben, waar ik aan geopereerd ben. Ook had een enorm groot abces en waren mijn darmen niet te herkennen tijdens de operatie, waardoor er drie chirurgen 4,5 uur met mij aan het opereren zijn geweest. Een half jaar en 4 ziekenhuisopnames later, bleek dat er zich continu opnieuw abcessen vormden in mijn buik. Nu kon er worden gesproken over een chronische ontsteking en vrij snel, in november 2014, werd ik gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Waar veel mensen na jaren pas een diagnose krijgen, kreeg ik mijn diagnose binnen een half jaar.

Wat vind je het moeilijkste aan het leven met een chronische ziekte?

Ik vond het, vooral in het begin, erg moeilijk om mij over te geven aan wat het beste voor mijn lichaam was. Ik was immers net met een super leuke HBO studie begonnen, waarbij het ook erg goed ging. Daarom vond ik het heel erg moeilijk dat ik na mijn operatie niet direct met school verder kon. Het is een proces van acceptatie, die lang kan duren. Vooral in de periode dat ik prednison slikte maakte mijn hoofd overuren en voelde ik mij alsof ik de hele wereld aankon, terwijl ik lichamelijk heel erg ziek was. Het leven met een chronische ziekte is een leerproces die naar mijn weten je hele leven lang duurt.

Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?

Als ik heel eerlijk ben, vind ik dit best een confronterend de vraag. Als ik erover nadenk weet ik dat mijn leven op dit moment voor veel mensen heel erg nutteloos en lui klinkt, al weet ik ook dat dit geen keuze is. Wel ben ik blij dat ik per september weer bezig ga om een leuke daginvulling te vinden (werk!).

Meestal sta ik op zodra ik wakker word. Ik kan wel standaard om half acht of acht uur opstaan, maar dan ben ik rond 12 uur weer gigantisch moe, waardoor ik een middagdutje moet doen (en ik ben zo blij dat die er eindelijk af zijn!!!). Meestal ga ik tussen half 10 en half 11 uit mijn bed. Als ik mij redelijk goed voel, begin ik mijn dag met een heerlijke verfrissende douche. Voel ik mij niet goed, dan plof ik vaak direct op de bank, en douche ik later op de dag. Hierna probeer ik een boterham klaar te maken of de dag te beginnen met een bakje yoghurt, vaak heb ik namelijk geen eetlust en wordt het ontbijt een strijd! Sinds ik mijn blog heb, ben ik hier overdag vaak mee bezig; ideeën voor een nieuwe blog opdoen, foto’s zoeken, andere blogs bezoeken en lezen. Ook ben ik heeeeeel blij met mijn Netflix account (lees; Pretty Little Liars, Gossip Girl, Life unexpected, liefde!) en vermaak ik mij daarmee op een slechte dag. Daarnaast vind ik het ook heerlijk om een boek te lezen en contact te onderhouden met familie, vrienden en lieve internetvrienden! 🙂 Tussendoor probeer ik wat huishoudelijke dingen te doen; afwas, stofzuigen, wassen, etc. Ook probeer ik iedere avond te koken en doe ik samen met mijn vriend de boodschappen. Meestal gaan we iedere week wel een keer naar mijn familie en naar de familie van mijn vriend. En ook probeer ik regelmatig af te spreken met vriendinnen, al moet ik het vaak helaas ook afzeggen omdat ik lichamelijk te moe ben.

Wat helpt jou op een slechte dag?

Er zijn altijd veel lieve mensen waar ik bij mag ‘klagen’ en mijn hart kan lunchten. Ook kan ik op echt slechte dagen niet veel doen en vaak kost whatsappen mij ook veel energie, of in elk geval langere gesprekken. Op deze slechte momenten ben ik blij met mijn Netflix account, dan lig ik de hele dag op de bank of in bed en kijk ik heerlijke chicklitfilms of series!

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte?

Tijdens mijn laatste ziekenhuisopname lag ik op een vierpersoonskamer met allemaal oudere en vooral snurkende mensen. Helaas sneuvelde mijn infuus rond een uur of 1 ’s nachts, waardoor er direct een nieuwe geplaatst moest worden. Helaas lukte dit niet en werd de vrouw die tegenover mij lag wakker, ze schreeuwde naar mij of mijn moeder wel wist waar ik was, hihi. Ze was een beetje in de war, doordat ze waarschijnlijk uit een hele diepe slaap wakker was geworden.

Gelukkig werd ik tijdens dezelfde opname al vrij snel naar een tweepersoonskamer verhuisd (omdat ik te ziek was). Op een avond kreeg ik een nieuwe kamergenoot, een oudere man van rond de zestig a zeventig jaar. Op een gegeven moment dacht hij dat hij in een ziekenauto lag en diezelfde nacht stapte hij uit bed en plaste hij midden in de kamer! Oeps!!!

Voor meer ziekenhuisverhalen van andere chronisch zieke jongeren, klik hier!

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziekte?

Ook hier heb ik toevallig eerder een blog over geschreven met hulp van leden van All of Me (website voor jongeren met een chronische aandoening). Mensen die zeggen dat je met een dieet wel beter wordt, mensen die denken dat nu je uit het ziekenhuis bent je weer gezond bent, mensen die zeggen iemand te kennen met wie het goed gaat (maar dat betekent niet dat het daarom ook goed met mij gaat!!). Voor meer opmerkingen verwijs ik je naar de blog verborgen gebreken.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Genieten van kleine dingen: gezellige activiteiten ondernemen met familie en vrienden, fluitende vogeltjes, een mooie zonsondergang, maar ook een goede serie of film kan ontspannend zijn! Oh, en muziek; muziek is liefde!

Zijn er voordelen aan jouw ziekte?

Mijn eerste reactie op deze vraag was; hoe kun je dat nou vragen!? Voordelen aan een chronische zieken? Maar naar mate ik er langer over ging nadenken zijn er misschien toch wel voordelen. Het eerst is dat je leert genieten van kleine dingen, daarnaast leer je ook je echte vrienden zijn waar je op kunt rekenen en dat is toch eigenlijk ook echt wel een voordeel!

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Krop je gevoelens niet op, maar praat erover! Je staat niet alleen als chronisch zieke op deze wereld. Er zijn zoveel mensen die maar al te goed weten (helaas) hoe jij je voelt! Praat erover en probeer het los te laten. Haal kracht uit de kleine dingen en probeer te genieten!

Liefs Kim