operatie

Oktober update

oktober

Het is inmiddels alweer oktober; wat betekent dat de herfst weer is begonnen. De tijd vliegt voorbij en de laatste tijd is er ook weer het een en ander gebeurd. Helaas heb ik weinig inspiratie gehad om te bloggen, wat ik overigens heel erg jammer vind. Daarom probeer ik nu een kleine update te plaatsen.

Werk

Mijn laatste blog heb ik geschreven op 21 augustus, wat inmiddels alweer een kleine anderhalf maand geleden is. Inmiddels heb ik een gesprek gehad bij de gemeente om te bespreken wat mijn mogelijkheden zijn wat betreft werk. Het is voor mij erg lastig in te schatten hoeveel uur per week ik belastbaar ben. Daarom hebben we besproken dat ik eerst een soort van stage ga doen. Het is nog onduidelijk waar deze ik ‘stage’ ga lopen en in wat voor functie. Ik vind het erg leuk om andere mensen te kunnen helpen, daarom lijkt een stage als receptioniste bijvoorbeeld mij erg leuk en uitdagend. Het is nu afwachten op bericht van de gemeente. Daarnaast heb ik voor 12 oktober een uitnodiging gekregen van het UWV Werkplein, voor de Banenmarkt. Hier zullen verschillende bedrijven zijn met mogelijke vacatures. Ook kan ik een professionele foto van mijzelf laten maken voor mijn CV en kan mijn CV worden gecontroleerd.

Chirurg

Op 9 mei heeft de chirurg een seton door mijn fistel geplaatst, klik hier voor de blog van 9 mei. Hiervoor had ik 6 september een controleafspraak. Tijdens deze afspraak zou er ook gesproken worden over een eventuele hersteloperatie, waardoor ik natuurlijk extra zenuwachtig was. Het was erg druk op de poli, maar gelukkig liep de afspraak niet uit. Een assistent van de chirurg keek naar de fistel en vertelde dat hij er rustig uitzag, wat natuurlijk een goed teken is! Ze vertelde over de operatie waar eerder over gesproken was. Alleen is er sinds kort een nieuwe methode waarbij ze de fistel dicht laseren. Het klinkt allemaal heel eng, maar heeft 50 a 60 procent kans om te slagen, waarbij de andere operatie 50% kans op slagen heeft. De chirurg kwam vervolgens zelf ook in de behandelkamer en vroeg aan mij of ik de operatie een kans wil geven. Dat wil ik natuurlijk! Alles beter dan een fistel en een seton! 25 oktober is het zover! Heel spannend en ik hoop zo dat het lukt, dat wordt duimen! 🙂

Propedeuse

Morgen mag ik eindelijk na drie jaar mijn Propedeuse Sociaal Juridische Dienstverlening in ontvangst nemen. Het is lastig te beseffen dat ik, als ik niet ziek was geworden, nu in het vierde en tevens het laatste leerjaar van mijn studie was. Hier heb ik het soms nog moeilijk mee, maar ik weet ook dat dit geen keuze van mij was en dat er veel andere mooie dingen op mijn pad zullen gaan komen.

Liefs Kim

Verborgen gebreken

Bomen met rode bladeren in de zon

Helaas krijg je als chronisch zieke regelmatig opmerkingen te horen van anderen waar je niet vrolijk van wordt. Mensen die alles maar beter weten en zelfs de oplossing hebben waardoor je nooit meer klachten zult hebben. Dit zijn goedbedoelde adviezen, maar vaak ook reacties van mensen die altijd alles beter denken te weten. Zo kan ik een reactie van de ene persoon wel hebben, maar word ik van een andere reactie soms teleurgesteld of boos.

In principe mag ik eigenlijk nog niet eens klagen over de opmerkingen die men heeft gemaakt. Omdat ik wist dat veel chronisch zieken bizarre opmerkingen te horen krijgen, heb ik besloten om een bericht te plaatsen op de Facebookpagina van All of Me, een pagina waar mensen lid kunnen worden die een beperking of (chronische) ziekte hebben.

Opmerkingen die ik zelf te horen heb gekregen:

  • “Ben je nu beter na de operatie?”
  • “Ja, ik ken ook iemand met Crohn en met een dieet gaat het veel beter!”
  • “Ik ken ook iemand die Crohn heeft, je kunt er heel goed mee leven!”
  • “Ik heb ook Crohn gehad, maar heb het nu niet meer!”
  • “Ik ben ook wel eens moe, daar moet je je overheen zetten.”
  • “Je kunt dan heel veel dingen niet meer eten, toch!?”
  • “Je ziet er goed uit.”
  • “Wauw, je bent veel afgevallen of niet? Hoe heb je dat gedaan!?”

Verschillende stukjes fruit op vorken

Opmerkingen die anderen hebben gekregen:

  • Bianca:
    • “Mensen die regelen wat ik wel of niet moet eten.”
  • IBD-er:
    • “Wanneer je naar de wc moet en er staat een hele rij voor je te wachten en dat je vraagt of je misschien voor mag, krijg je de opmerking dat je ouders je nooit geleerd hebben om te wachten.”
    • “Je kunt dit of dat niet doen, want je bent heel vaak ziek op school.”
    • “Je had geen zin om naar school te gaan hé? Ik trouwens ook niet!”
    • “Wauw, je bent afgevallen. Zie je nou wel dat je het kan! (Terwijl ik twee weken ziek op bed heb gelegen!)”
    • “Je bent altijd te laat, kom eens wat eerder uit je bed! (Terwijl ik heel lang op het toilet heb gezeten).”
  • Kathy:
    • “Soms als ik aangeef aan iemand dat er geen dieet is waar ik beter van kan worden, krijg ik te horen: Ja maar mijn die persoon die ik ken, heeft ook last van zijn buik en die heeft wel een dieet en nu is hij beter.”
    • “Van sporten krijg je meer energie!”
    • “Je kunt toch wel mee uit? Morgen kun je toch uitslapen!”
    • “Oh, je hebt alleen maar buikpijn, hoe kun je daar nou moe van zijn? Je bent nog jong!”
    • “Oh, Crohn, dat ken ik! Dan heb je toch buikpijn als je iets fouts eet?”
    • “Je hebt nog niks meegemaakt in je jonge leven, later zul je wel snappen wat ik bedoel.”
    • “Medicijnen? Moet je daarvoor naar het ziekenhuis? Zo ziek ben je toch niet!?”
    • “Krijg je medicijnen via het infuus? Lig je daar dan steeds een hele week?”
    • “Mensen in het OV die niet geloven dat je zo moe bent en pijn hebt, dat je moet zitten en niet kunt blijven staan, soms ga ik dan gewoon op de grond zitten.”
  • Manon (Stickler syndroom):
    • “Het hebben van een normaal slaapritme, wat betekent voor tien uur je bed uit en je dag goed invullen, scheelt een heel stuk!”
    • “Ach, jij bent tenminste nog jong en gezond, wacht maar tot je later ouder bent!”
  • Rebecca (Fibromyalgy):
    • “Ooh, maar daar kun je best oud mee worden!”
  • Eilish (CRPS – http://www.artisticstateofmind.nl):
    • “Ik wil ook wel thuis zitten en geld gestort krijgen op mijn rekening.”
    • “Je hebt toch iets aan je hand, toch niet aan je benen. Dan kun je toch wel gewoon sporten!”
    • “Het kan toch niet dat je zo lang en zoveel pijn hebt?”
    • “Maar je ziet helemaal niks!”
  • Kelly (Colitis Ulcerosa):
    • “Je kunt niet alles op je ziekte gooien.”
    • “Je moet gewoon naar school gaan, ook al ben je ziek.”
    • “Je kunt wel naar vergaderingen en repetitie van de band, maar niet afspraken met mij?”
    • “We zijn je liever kwijt dan rijk (op het werk).”
  • Opmerkingen van mensen die liever niet wilden dat hun naam wordt genoemd:
    • “Jij hebt het zo makkelijk, je hoeft nooit naar school!”
    • “Een dag extra vrij in de week, dat wil ik ook!”
    • “Jij bent echt lui!”
    • “Als ik zoveel zou eten als jou, zou ik tonnetje rond worden!”
    • “Oh, maar gelukkig heb je geen anorexia (lag met 15 kilo ondergewicht in het ziekenhuis)”
    • “Maak een wandeling, daar krijg je meer energie van!”
    • “Weet je zeker dat je niet fulltime kunt werken?”
    • “Je ziet er niet ziek uit, weet je zeker dat je neurofibromatose hebt?”
    • “Warme melk schijnt te helpen.”
    • “Het wordt weer beter weer, daar knap je echt van op!”
    • “Pak een paracetamol, dan gaat de pijn wel over!”
    • “Een oom die zegt dat ik meer moet lopen (ik zat net in een rolstoel, zonder kon ik het huis niet meer uit).”
    • “Als ik aan mensen vertel dat ik revalideer, krijg ik de opmerking: Dus over een paar maanden is alles goed getraind en kan je alles weer doen?”
    • “Toen ik solliciteerde op een baan van minder dan 20 uur, kreeg ik het volgende te horen: Je zal hiermee niet rond kunnen komen, zoek je nog een andere baan?”
    • “Reuma? Dat is toch iets voor oude mensen? Hoe kan jij dat dan hebben?”
    • “Je bent nog zo jong, ik zie niks aan je, dan zul je er ook wel niet zoveel last van hebben!”
    • “Dus als ik je bril afpak kun je niks meer zien?”
    • “Ah toe, blijf nog eventjes! (Ik heb geen zin om mijzelf te moeten verdedigen waarom ik graag naar huis wil!)”
    • “Je loopt een beetje als een eend.”
    • “Maar je hebt een niertransplantatie gehad, dan ben je toch weer beter?”
    • “Als je wilt afvallen, moet je gewoon elke dag gaan sporten!”
    • “Drink jij geen alcohol? Wat saai!”
    • “Dus jij eet nooit bij de MC Donald’s? Wat saai!”
    • “Oh, als ik jou was had ik dat nooit volgehouden!”
    • “Je ligt weer in het ziekenhuis? Vierpersoonskamer? Vet gezellige party!”
    • “Kun je dat dialyseren niet gewoon overslaan?”
    • “Hé, hamster! (terwijl ik een enorm gezicht had van de prednison, waar ik het zelf al zwaar genoeg mee had!).”
    • “Goh, dat ze daar zoveel geld in pompen hé, om chronisch zieken maar een leuk leven te geven!”
    • “Vet chill dat je chronisch ziek bent, dan hoef je nooit te werken!”
    • “Oh, ik wou dat ik een dagje zo kon relaxen zoals jij.”
    • “Moet je zulke grote pillen slikken? Nou dat zou ik gewoon niet doen!”

If you didn't see it with your eyes or hear it with your ears then don't invent things with your mind and share it with others. Don't act like you know everything. No you don't. You don't share things that you're not fully aware of. You weren't there, your opinion is never needed. Get busy propagating your own life and stop ruining other's lives.

Ik hoop met deze blog duidelijk te hebben gemaakt dat heel veel opmerkingen, hoe goed ze misschien ook bedoeld zijn, niet altijd prettig overkomen bij een persoon die (chronisch) ziek is. 🙂

Liefs Kim! <3