Crohn

De chronisch zieken tag

chronischziekentag

Leonie, blogster van Sugarframe, kwam met het geniale idee om een Chronisch zieken tag te bedenken! Ik had nog niet eerder van een tag gehoord voor op je blog, maar het zijn allerlei vragen die je kunt beantwoorden en vervolgens in een blog kan zetten! Aangezien er nog geen tag voor chronisch zieken was, leek het Leonie een goed idee om er zelf een te bedenken! Ik vond het leuke vragen en heb daarom ook besloten dat ik hem zelf ook in ga vullen en hem met uiteraard met jullie te delen!

Welke aandoening heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Zoals veel van jullie lezers al weten en wat ook aan mijn blognaam te zien is, heb ik de ziekte van Crohn. Een chronische ziekte die kan opspelen in het gehele spijsverteringskanaal, maar die zich vaak uit in de dunne en dikke darm. Toen de ziekte nog niet onder controle was, had ik vaak enorme buikpijn (door abcesvorming, fistelvorming en ontstekingen), door de medicijnen voelde ik mij erg beroerd, kon ik bijna niet eten (waardoor ik aan de sondevoeding moest), en om de abcessen te verkleinen heb ik een drain gehad. Daarnaast heb ik veel last van vermoeidheid, pijn in mijn lichaam, gewrichtspijn en heb ik moeite om mij te concentreren.

Hoe lang ben je al ziek? En hoe ging het diagnoseproces?

In februari 2014 begonnen mijn klachten tijdens de menstruatie. Ik had enorme buikpijn, dus ik ging er vanuit dat mijn pijn van de menstruatie kwam. Helaas bleek na twee maanden dat de pijn toch niet vanzelf over zou gaan en ik wel contact moest opnemen met de huisarts. Gelukkig werden mijn klachten serieus genomen en werd mijn bloed onderzocht en zou ik een echo krijgen. Uiteindelijk bleek ik een geperforeerde blindedarmontsteking te hebben, waar ik aan geopereerd ben. Ook had een enorm groot abces en waren mijn darmen niet te herkennen tijdens de operatie, waardoor er drie chirurgen 4,5 uur met mij aan het opereren zijn geweest. Een half jaar en 4 ziekenhuisopnames later, bleek dat er zich continu opnieuw abcessen vormden in mijn buik. Nu kon er worden gesproken over een chronische ontsteking en vrij snel, in november 2014, werd ik gediagnosticeerd met de ziekte van Crohn. Waar veel mensen na jaren pas een diagnose krijgen, kreeg ik mijn diagnose binnen een half jaar.

Wat vind je het moeilijkste aan het leven met een chronische ziekte?

Ik vond het, vooral in het begin, erg moeilijk om mij over te geven aan wat het beste voor mijn lichaam was. Ik was immers net met een super leuke HBO studie begonnen, waarbij het ook erg goed ging. Daarom vond ik het heel erg moeilijk dat ik na mijn operatie niet direct met school verder kon. Het is een proces van acceptatie, die lang kan duren. Vooral in de periode dat ik prednison slikte maakte mijn hoofd overuren en voelde ik mij alsof ik de hele wereld aankon, terwijl ik lichamelijk heel erg ziek was. Het leven met een chronische ziekte is een leerproces die naar mijn weten je hele leven lang duurt.

Hoe ziet een gemiddelde dag eruit?

Als ik heel eerlijk ben, vind ik dit best een confronterend de vraag. Als ik erover nadenk weet ik dat mijn leven op dit moment voor veel mensen heel erg nutteloos en lui klinkt, al weet ik ook dat dit geen keuze is. Wel ben ik blij dat ik per september weer bezig ga om een leuke daginvulling te vinden (werk!).

Meestal sta ik op zodra ik wakker word. Ik kan wel standaard om half acht of acht uur opstaan, maar dan ben ik rond 12 uur weer gigantisch moe, waardoor ik een middagdutje moet doen (en ik ben zo blij dat die er eindelijk af zijn!!!). Meestal ga ik tussen half 10 en half 11 uit mijn bed. Als ik mij redelijk goed voel, begin ik mijn dag met een heerlijke verfrissende douche. Voel ik mij niet goed, dan plof ik vaak direct op de bank, en douche ik later op de dag. Hierna probeer ik een boterham klaar te maken of de dag te beginnen met een bakje yoghurt, vaak heb ik namelijk geen eetlust en wordt het ontbijt een strijd! Sinds ik mijn blog heb, ben ik hier overdag vaak mee bezig; ideeën voor een nieuwe blog opdoen, foto’s zoeken, andere blogs bezoeken en lezen. Ook ben ik heeeeeel blij met mijn Netflix account (lees; Pretty Little Liars, Gossip Girl, Life unexpected, liefde!) en vermaak ik mij daarmee op een slechte dag. Daarnaast vind ik het ook heerlijk om een boek te lezen en contact te onderhouden met familie, vrienden en lieve internetvrienden! 🙂 Tussendoor probeer ik wat huishoudelijke dingen te doen; afwas, stofzuigen, wassen, etc. Ook probeer ik iedere avond te koken en doe ik samen met mijn vriend de boodschappen. Meestal gaan we iedere week wel een keer naar mijn familie en naar de familie van mijn vriend. En ook probeer ik regelmatig af te spreken met vriendinnen, al moet ik het vaak helaas ook afzeggen omdat ik lichamelijk te moe ben.

Wat helpt jou op een slechte dag?

Er zijn altijd veel lieve mensen waar ik bij mag ‘klagen’ en mijn hart kan lunchten. Ook kan ik op echt slechte dagen niet veel doen en vaak kost whatsappen mij ook veel energie, of in elk geval langere gesprekken. Op deze slechte momenten ben ik blij met mijn Netflix account, dan lig ik de hele dag op de bank of in bed en kijk ik heerlijke chicklitfilms of series!

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte?

Tijdens mijn laatste ziekenhuisopname lag ik op een vierpersoonskamer met allemaal oudere en vooral snurkende mensen. Helaas sneuvelde mijn infuus rond een uur of 1 ’s nachts, waardoor er direct een nieuwe geplaatst moest worden. Helaas lukte dit niet en werd de vrouw die tegenover mij lag wakker, ze schreeuwde naar mij of mijn moeder wel wist waar ik was, hihi. Ze was een beetje in de war, doordat ze waarschijnlijk uit een hele diepe slaap wakker was geworden.

Gelukkig werd ik tijdens dezelfde opname al vrij snel naar een tweepersoonskamer verhuisd (omdat ik te ziek was). Op een avond kreeg ik een nieuwe kamergenoot, een oudere man van rond de zestig a zeventig jaar. Op een gegeven moment dacht hij dat hij in een ziekenauto lag en diezelfde nacht stapte hij uit bed en plaste hij midden in de kamer! Oeps!!!

Voor meer ziekenhuisverhalen van andere chronisch zieke jongeren, klik hier!

Wat is de grappigste/vreemdste/domste opmerking die iemand ooit heeft gemaakt over je ziekte?

Ook hier heb ik toevallig eerder een blog over geschreven met hulp van leden van All of Me (website voor jongeren met een chronische aandoening). Mensen die zeggen dat je met een dieet wel beter wordt, mensen die denken dat nu je uit het ziekenhuis bent je weer gezond bent, mensen die zeggen iemand te kennen met wie het goed gaat (maar dat betekent niet dat het daarom ook goed met mij gaat!!). Voor meer opmerkingen verwijs ik je naar de blog verborgen gebreken.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Genieten van kleine dingen: gezellige activiteiten ondernemen met familie en vrienden, fluitende vogeltjes, een mooie zonsondergang, maar ook een goede serie of film kan ontspannend zijn! Oh, en muziek; muziek is liefde!

Zijn er voordelen aan jouw ziekte?

Mijn eerste reactie op deze vraag was; hoe kun je dat nou vragen!? Voordelen aan een chronische zieken? Maar naar mate ik er langer over ging nadenken zijn er misschien toch wel voordelen. Het eerst is dat je leert genieten van kleine dingen, daarnaast leer je ook je echte vrienden zijn waar je op kunt rekenen en dat is toch eigenlijk ook echt wel een voordeel!

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Krop je gevoelens niet op, maar praat erover! Je staat niet alleen als chronisch zieke op deze wereld. Er zijn zoveel mensen die maar al te goed weten (helaas) hoe jij je voelt! Praat erover en probeer het los te laten. Haal kracht uit de kleine dingen en probeer te genieten!

Liefs Kim

Verborgen gebreken

Bomen met rode bladeren in de zon

Helaas krijg je als chronisch zieke regelmatig opmerkingen te horen van anderen waar je niet vrolijk van wordt. Mensen die alles maar beter weten en zelfs de oplossing hebben waardoor je nooit meer klachten zult hebben. Dit zijn goedbedoelde adviezen, maar vaak ook reacties van mensen die altijd alles beter denken te weten. Zo kan ik een reactie van de ene persoon wel hebben, maar word ik van een andere reactie soms teleurgesteld of boos.

In principe mag ik eigenlijk nog niet eens klagen over de opmerkingen die men heeft gemaakt. Omdat ik wist dat veel chronisch zieken bizarre opmerkingen te horen krijgen, heb ik besloten om een bericht te plaatsen op de Facebookpagina van All of Me, een pagina waar mensen lid kunnen worden die een beperking of (chronische) ziekte hebben.

Opmerkingen die ik zelf te horen heb gekregen:

  • “Ben je nu beter na de operatie?”
  • “Ja, ik ken ook iemand met Crohn en met een dieet gaat het veel beter!”
  • “Ik ken ook iemand die Crohn heeft, je kunt er heel goed mee leven!”
  • “Ik heb ook Crohn gehad, maar heb het nu niet meer!”
  • “Ik ben ook wel eens moe, daar moet je je overheen zetten.”
  • “Je kunt dan heel veel dingen niet meer eten, toch!?”
  • “Je ziet er goed uit.”
  • “Wauw, je bent veel afgevallen of niet? Hoe heb je dat gedaan!?”

Verschillende stukjes fruit op vorken

Opmerkingen die anderen hebben gekregen:

  • Bianca:
    • “Mensen die regelen wat ik wel of niet moet eten.”
  • IBD-er:
    • “Wanneer je naar de wc moet en er staat een hele rij voor je te wachten en dat je vraagt of je misschien voor mag, krijg je de opmerking dat je ouders je nooit geleerd hebben om te wachten.”
    • “Je kunt dit of dat niet doen, want je bent heel vaak ziek op school.”
    • “Je had geen zin om naar school te gaan hé? Ik trouwens ook niet!”
    • “Wauw, je bent afgevallen. Zie je nou wel dat je het kan! (Terwijl ik twee weken ziek op bed heb gelegen!)”
    • “Je bent altijd te laat, kom eens wat eerder uit je bed! (Terwijl ik heel lang op het toilet heb gezeten).”
  • Kathy:
    • “Soms als ik aangeef aan iemand dat er geen dieet is waar ik beter van kan worden, krijg ik te horen: Ja maar mijn die persoon die ik ken, heeft ook last van zijn buik en die heeft wel een dieet en nu is hij beter.”
    • “Van sporten krijg je meer energie!”
    • “Je kunt toch wel mee uit? Morgen kun je toch uitslapen!”
    • “Oh, je hebt alleen maar buikpijn, hoe kun je daar nou moe van zijn? Je bent nog jong!”
    • “Oh, Crohn, dat ken ik! Dan heb je toch buikpijn als je iets fouts eet?”
    • “Je hebt nog niks meegemaakt in je jonge leven, later zul je wel snappen wat ik bedoel.”
    • “Medicijnen? Moet je daarvoor naar het ziekenhuis? Zo ziek ben je toch niet!?”
    • “Krijg je medicijnen via het infuus? Lig je daar dan steeds een hele week?”
    • “Mensen in het OV die niet geloven dat je zo moe bent en pijn hebt, dat je moet zitten en niet kunt blijven staan, soms ga ik dan gewoon op de grond zitten.”
  • Manon (Stickler syndroom):
    • “Het hebben van een normaal slaapritme, wat betekent voor tien uur je bed uit en je dag goed invullen, scheelt een heel stuk!”
    • “Ach, jij bent tenminste nog jong en gezond, wacht maar tot je later ouder bent!”
  • Rebecca (Fibromyalgy):
    • “Ooh, maar daar kun je best oud mee worden!”
  • Eilish (CRPS – http://www.artisticstateofmind.nl):
    • “Ik wil ook wel thuis zitten en geld gestort krijgen op mijn rekening.”
    • “Je hebt toch iets aan je hand, toch niet aan je benen. Dan kun je toch wel gewoon sporten!”
    • “Het kan toch niet dat je zo lang en zoveel pijn hebt?”
    • “Maar je ziet helemaal niks!”
  • Kelly (Colitis Ulcerosa):
    • “Je kunt niet alles op je ziekte gooien.”
    • “Je moet gewoon naar school gaan, ook al ben je ziek.”
    • “Je kunt wel naar vergaderingen en repetitie van de band, maar niet afspraken met mij?”
    • “We zijn je liever kwijt dan rijk (op het werk).”
  • Opmerkingen van mensen die liever niet wilden dat hun naam wordt genoemd:
    • “Jij hebt het zo makkelijk, je hoeft nooit naar school!”
    • “Een dag extra vrij in de week, dat wil ik ook!”
    • “Jij bent echt lui!”
    • “Als ik zoveel zou eten als jou, zou ik tonnetje rond worden!”
    • “Oh, maar gelukkig heb je geen anorexia (lag met 15 kilo ondergewicht in het ziekenhuis)”
    • “Maak een wandeling, daar krijg je meer energie van!”
    • “Weet je zeker dat je niet fulltime kunt werken?”
    • “Je ziet er niet ziek uit, weet je zeker dat je neurofibromatose hebt?”
    • “Warme melk schijnt te helpen.”
    • “Het wordt weer beter weer, daar knap je echt van op!”
    • “Pak een paracetamol, dan gaat de pijn wel over!”
    • “Een oom die zegt dat ik meer moet lopen (ik zat net in een rolstoel, zonder kon ik het huis niet meer uit).”
    • “Als ik aan mensen vertel dat ik revalideer, krijg ik de opmerking: Dus over een paar maanden is alles goed getraind en kan je alles weer doen?”
    • “Toen ik solliciteerde op een baan van minder dan 20 uur, kreeg ik het volgende te horen: Je zal hiermee niet rond kunnen komen, zoek je nog een andere baan?”
    • “Reuma? Dat is toch iets voor oude mensen? Hoe kan jij dat dan hebben?”
    • “Je bent nog zo jong, ik zie niks aan je, dan zul je er ook wel niet zoveel last van hebben!”
    • “Dus als ik je bril afpak kun je niks meer zien?”
    • “Ah toe, blijf nog eventjes! (Ik heb geen zin om mijzelf te moeten verdedigen waarom ik graag naar huis wil!)”
    • “Je loopt een beetje als een eend.”
    • “Maar je hebt een niertransplantatie gehad, dan ben je toch weer beter?”
    • “Als je wilt afvallen, moet je gewoon elke dag gaan sporten!”
    • “Drink jij geen alcohol? Wat saai!”
    • “Dus jij eet nooit bij de MC Donald’s? Wat saai!”
    • “Oh, als ik jou was had ik dat nooit volgehouden!”
    • “Je ligt weer in het ziekenhuis? Vierpersoonskamer? Vet gezellige party!”
    • “Kun je dat dialyseren niet gewoon overslaan?”
    • “Hé, hamster! (terwijl ik een enorm gezicht had van de prednison, waar ik het zelf al zwaar genoeg mee had!).”
    • “Goh, dat ze daar zoveel geld in pompen hé, om chronisch zieken maar een leuk leven te geven!”
    • “Vet chill dat je chronisch ziek bent, dan hoef je nooit te werken!”
    • “Oh, ik wou dat ik een dagje zo kon relaxen zoals jij.”
    • “Moet je zulke grote pillen slikken? Nou dat zou ik gewoon niet doen!”

If you didn't see it with your eyes or hear it with your ears then don't invent things with your mind and share it with others. Don't act like you know everything. No you don't. You don't share things that you're not fully aware of. You weren't there, your opinion is never needed. Get busy propagating your own life and stop ruining other's lives.

Ik hoop met deze blog duidelijk te hebben gemaakt dat heel veel opmerkingen, hoe goed ze misschien ook bedoeld zijn, niet altijd prettig overkomen bij een persoon die (chronisch) ziek is. 🙂

Liefs Kim! <3